La Bestia Roja

Septiembre de 2006, acababa de terminar el bachillerato y me fui de la localidad de mis padres para seguir con mis estudios. Nueva ciudad, nuevos estudios, nuevas amigas, compartiendo residencia de estudiantes… Qué bien todo! Pero, una noche al irme a duchar, vi algo extraño en mis ingles, eran unas manchas rojizas con piel pelada. Semanas antes recibí un duro y trágico disgusto.

Preocupada por si era grave o contagioso, al día siguiente me fui a urgencias. No me olvidaré de ese día… Cuando me recibió el primer doctor, al verlo, me dijo: “Sinceramente, no sé lo que es, jamás he visto algo así. Espera un momento que llamo a algún compañero.” Al salir, toda la sala de espera estaba ahi,y yo con los pantalones bajados! Entró nuevamente con otro doctor, y muy fuera de lugar, éste me preguntó si había tenido contacto sin ropa con algún animal. ¿Qué clase de pregunta es esa? Tampoco supo qué era, así que me recetó una crema para hongos hasta que me viera un dermatólogo.

Pasados los meses, por fin acudí a la cita de la dermatóloga de la seguridad social. Cuando llegó esa fecha, mi problema de piel había aumentado, esta vez no sólo en las ingles, si no, también en el cuero cabelludo. Nada más entrar y verme, la dermatóloga me dijo “Psoriasis”. Me recetó una pomada con corticoides y ya me fuí servida. Cuando llegué a la residencia se me olvidó el nombre extraño de lo que tenía mi piel. No sabía qué tenia ni qué era. Fue pasados los meses, que fui investigando por mi cuenta, y… Problema! Esto es para el resto de mi vida!

Pasó el tiempo y con esa pomada fui manteniendome más o menos bien. Probé otros cientos de productos tópicos que me recetaba el médico de cabecera para no recibir tanto corticoide, pero no me hacían nada, así que volvía siempre a la misma pomada nuevamente a lo largo de los años.

Cuando termíné mis estudios decidí mudarme nuevamente. Encontré trabajo, pareja… Todo parecía ir bien! Pero por disgustos que van pasando, cada vez más repetidamente, mi psoriasis se descontroló por completo, no había manera de domar a la bestia!

Pedí cita para el dermatólogo, ya que tenía toda la espalda, ingles, cuero cabelludo y la cara repleto de manchas rojas. La gente de la calle al verme cambiaba de acera, parecía un verdadero monstruo!

Al llegar a la cita, el médico sólo me vió la cara. El resto del cuerpo al ser invierno lo llevaba tapado. En ese momento me pilló con la cara ligera de manchas, y sin mirar la gravedad de mi piel (no me miró), se limitó a recetarme una pomada que parecía vaselina, pringosa, pegajosa y además manchaba, no tenía nada bueno! Y además me recetó unas pastillas para picores de piel en general, las cuales, cuandó tomé una, me dejó sedada. Esas pastillas, a parte de para calmar los picores, eran para la ansiedad y para la alergia! ¿Acaso eso es lo mejor? Lo dudo!. Le pedi que me recetara tratamiento sistémico en pastillas, pero me dijo que tampoco tenía tanto, que por favor, ya saliera que ya tenía las recetas y había mucha cola. Pero si ni si quiera me vió! Cuando llegué a casa rompí a llorar. Tras eso, me pasé años sin pisar a un médico para la piel. Cuando la psoriasis me molestaba, iba directamente a la farmacia y compraba la única pomada de corticoide que habituamente solía irme medio bien. Fueron pasando los años y sólo una vez conseguí quedarme totalmente limpia. No me lo podía creer, estaba muy contenta de volver a parecer un ser humano normal. Pero todo lo bueno se acaba. A mi padre le diagnosticaron cáncer avanzado e irreversible. Le quedaban meses de vida. Tras este grandísimo disgusto, la bestia de la piel roja volvió a mi cuerpo, descontrolada, salvaje y agresiva. Durante esos meses no me cuidé la piel. Me olvidé por completo de ella. Tenia muchos problemas realmente serios que afrontar. Los más duros de toda mi vida. Cuando la gente me veia, me decía: “Si vas a la playa eso se te quita, así que no tienes escusa” “Si te hechas aloe vera, eso se te cura para siempre, me lo ha dicho mi cuñada”… Día tras día aguantando esa clase de absurdeces sin fundamento médico.

Recién fallecido mi padre y toda mi vida patas arriba, sin saber qué hacer ni por donde tirar, me di cuenta de lo que llevaba haciendo todo este tiempo que me olvidé de la piel…

Cada ciertas horas me quitaba la ropa para sacudir todas las pieles. Diariamente aspiraba las sábanas para quitar pieles. Todas las mañanas tenía que lavar mi pijama, ya que la psoriasis me sangraba! Pasé de tener psoriasis a tener el cuerpo lleno de heridas, ahora sí que parecía todo un monstruo. Volví a dar una segunda oportunidad a los médicos de dermatología y acudí de nuevo a finales del 2017. Esta vez, el médico nada más verme, sus pupilas se dilataron, seriamente le impresionó el decadente y pésimo estado de mi piel. Sólo articuló una palabra: Metotrexato. Por fin, me iban a recetar el tratamiento en pastillas, no me lo pude ni creer! Lo que llevaba esperando años, por fín iba a estar en mis manos! Pero antes, tenía que pasar una serie de reconocimientos médicos, los cuales me llevaron dos largos y eternos meses; análisis de sangre, pruebas de tuberculosis… La espera fue un infierno! Además, tuve que firmar una autorización al hospital sobre este tratamiento. No entendia por qué. Entonces, me dijo el médico que estas pastillas podrian, a parte de graves efectos secundarios, provocarme la muerte si no las tomaba de forma correcta. Sinceramente, no me preocupó ni me asusté, ya que eran más fuertes las ganas de acabar con la bestia indomable de mi piel.

Actualmente, invierno del 2018, con el tratamiento sistémico que he empezado a tomar, no noto ningún malestar, no noto absolutamente nada, excepto la luz de la mejoria que ya empieza a nacer. Tras 12 años de pesadilla, la bestia roja se va a tomar unas largas vacaciones, por fin.

10 thoughts on “La Bestia Roja

  1. Hola….yo la tengo desde hace 40 años….tengo 44 y he tenido altos y bajos con esta bestia…..he probado todo menos los tratamientos biologicos aca son inalcanzables….ahora estoy desde hace un par de meses con un brote satanico y lo peor es que se que no hay mucho que hacer….solo esperar a que pase ….siempre manteniendo mi piel lubricada para que no me duela….sinceramente yo creo que esta bestia es tan rentable …..que por eso no tenemos avances en su tratamiento…..saludos y fuerza para todos los que cargamos con ella.

  2. Holaa, te cuento breve mente mi historia, durante unos cuantos años he probado todos los medicamentos que me recetaron los dermatologos y algunos funcionaban durante un tiempo o otros simplemente no hacían nada. Los que me fueron bien durante un tiempo son: Metrotrexato en pastillas y en inyecciones(Duracion del tratamiento en pastillas 9 meses, mi cuerpo se acostumbro y ya no hacian efecto y las inyecciones no las pude tomar mas de 3 meses me sentaban mal.) Luego despues de dar alguna patada que otra me recetaron Ciclosporina , esta la tome sobre 2 años esta me fue genial pero con control medico porque atacaba a la sangre… Pare sobre 1 año y como no tenia que salir toda la psoriasis que estuvo escondida durante esos años, un 85% del cuerpo y me recetaron ya los medicamentos de 2 linea que son los biologicos (inyecciones ).Llevo un año y pico con Stelara y realmente estoy mas que satisfecho. Gracias por compartir vuestra experiencia ya que cada persona es un mundo y se agradece tener información de primera mano. Un saludo y a disfrutar.

  3. Mi caso es muy parecido al tuyo! Llevo con psoriasis 25 años y hace solo 2 que he conseguido que un médico me escuche y trate mi enfermedad como tal.
    A mí al principio también me lo trataron como hongos y una vez supieron decirme que era psoriasis no me dieron ningún tipo de informacion. Durante años sufrí brotes muy fuertes en los que lo acudía al médico ya que sabía que no valía de nada. He estado solo muchos años, escuchando al igual de la gente que eso con la playa ya estaba, vamos sin darle importancia alguna a nuestra enfermedad. La cosa ahora ha cambiado Gracias al doctor Toro del hospital germans trias i pujol. Me visita cada 4 meses aprox. Y se me preocupa mucho, esta última visita ha dado con algo que me ha funcionado muy bien “enstilsa” que ha sido mi salvación este invierno.
    Saludos y mucha fuerza a tod@s
    Pilar

    1. Hola,estoy buscando ese tratamiento que dices,Enstilsa,y no me aparece ni en el Vademecum,me puedes explicar que es,y dónde se vende? gracias

  4. Yo estoy con metrotexato 20 mg semanales aplicado en inyeccion sub cutanea… despues de tomar pastillas esta forma de aplicar me ha dado muy buenosresultados.

  5. Mucho ánimo, se de que hablas , espero que con ese tratamiento acabes limpia y si no es así ,están los biológicos con ellos yo llevo dos años limpia estoy que no me lo creo un beso

  6. Hola guapa oixxxx como te entiendo !!pase por algo muy parecido a ti unos brotes enormes de psoriasis cuando tenia 17 años y me salió psoriasis a los 8 , y ahora que tengo 35 por fin desde casi 1 año puedo decir que no sufro de la psoriasis ni de sus consecuencias !!aix amiga si supieras cuantos somos como tú!!!me alegro mucho que estés mejor disfruta de la vida !porque yo al final lo que me hizo cambiar las perspectivas es aprender a decir « que te den! » jajajajaja

  7. Qué suerte! Yo estoy ahora igual que tú años atrás y ese tratamiento en pastillas no me ha hecho nada. Espero las inyecciones trimestrales como agua de mayo! Ánimo

  8. Angelus no sabes como te entiendo, te comprendo mi piel también es tu piel, cuanto lo siento cariño, no tengo más palabras, no hay palabras realmente solo sentirte y quererte.

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