A los enfermos de psoriasis les une una preocupación: que sus hijos no la hereden

Entrevista realizada por el periodista Juan Holgado Mejías para su blog. Gracias, compañero.
La psoriasis es la “amiga” de Antonio Manfredi y tiene claro que se morirá con ella, pero no de ella. Cuando fue con su mujer a un hotel del Aljarafe vivió una experiencia desagradable por culpa de la “amiga”. Él lo va a contar:
-Habíamos contratado un SPA, con masaje incluido. Cuando llegó el momento del masaje la masajista me dijo que no me convenía médicamente que ella me diera un masaje así. Le dije que ella no era médico y que si no quería darme el masaje me lo dijera, pero que no buscara excusas externas, que yo asumía la responsabilidad. Presenté una reclamación a la dirección del hotel, que se disculpó a los pocos días. Eso sí, ya me puse de mal humor y creo que la próxima vez contrataré el SPA, pero sin masaje.
-¿Qué has aprendido con los años?
-A aceptarme como soy y a entender que la psoriasis forma parte de mí mismo. A partir de ahí, las cosas son más fáciles. Es más, hay quien se ha curado, al desprenderse de esa presión interna y personal, porque la psoriasis es una enfermedad dermatológica, pero al afectar a nuestra tarjeta de presentación social – la piel – genera serios problemas psicológicos en determinados momentos de la vida.
-Estimado Antonio, si te estrecho cordialmente la mano ¿qué puede ocurrir?
-Que nos tomemos una cerveza después, porque la psoriasis no es contagiosa.
-¿Apareció en tu vida como un huésped inesperado?
-A mí me salió con 4 años, de modo que forma parte de mi vida desde el primer momento de consciencia.
-¿La heredaste?
-Si. Muchos familiares de mi madre tienen psoriasis en algún grado. Afortunadamente ninguno de mis tres hermanos ha tenido manifestación de ella, por ahora. Digo por ahora porque puede aparecer en cualquier momento de la vida.

-¿Su origen?
-Todavía es desconocido.
-¿Esta enfermedad es como el Guadiana?
-En muchos casos si. De estudiante en época de exámenes; tras sufrir un accidente de tráfico; las mujeres después de un parto… La psoriasis se manifiesta con gravedad en los momentos de debilidad física y emocional. En cierto modo es una prueba y con el tiempo aprendes a regularte emocionalmente y a evitar que te afecte de manera grave.
-¿Cabrían en el estadio de la Cartuja los españoles que padecen esta enfermedad?
-Un 2% de la población la sufre. Es decir, unos 900.000 ciudadanos, por fortuna en grado leve o muy leve en su mayoría. Lo importante es tener en cuenta que el 15 % de los afectados también puede generar artritis y aquí hay que estar muy atentos, para acudir al especialista cuanto antes.
-¿Puede pararse la artritis?
-Puede, pero es difícil recuperar lo perdido, de ahí la importancia de ir rápido al especialista. Por eso, si alguien sufre una psoriasis, aunque sea muy leve, debe acudir al especialista en cuanto tenga la mínima molestia física, para descartar que no estemos ante una artritis, que puede llegar a ser muy invalidante.
-Imagina que te presentan a alguien. ¿A simple vista sabrías que padece psoriasis?
-Si tiene placas en lugares visibles, si. En otras ocasiones son ellos los que me preguntan a mí al ver mis lesiones, especialmente en las manos y siempre acabamos hablando de tratamientos y sensaciones. Es muy habitual, porque no olvidemos que el 2 % de la población la padece, lo que supone que tú mismo o alguien cercano a ti la tiene encima.
-¿Es una afección que puede ponerte de mal humor o incluso llevarte al camino de la depresión?
-Sobre todo si hay quien te margina y quien te trata como un apestado, lo que sigue ocurriendo. A mi edad ya no, pero imagina un o una adolescente en verano con los brazos llenos de placas. Irá con manga larga aunque sea en la playa y evitará dar la mano y hasta tener relaciones.
-¿Qué aconsejas a estas personas?
-Que enseñen sus lesiones y que les expliquen cordialmente lo que tienen a quienes te miran con cara rara. Es cuestión de tiempo que la situación se normalice y te de igual como vayas, porque tienes que ir como van los demás. Si es en la playa, en bañador y punto.
-¿Estáis unidos los afectados?
-Si, a través de Acción Psoriasis  www.accionpsoriasis.org de la que soy miembro desde hace 20 años y actualmente pertenezco a la Junta Directiva. Y a pesar de la escasa tradición asociacionista de los españoles, somos una de las más importantes asociaciones de afectados por enfermedades y participamos en todos los foros nacionales e internacionales.
-¿Dónde está la sede central?
-En Barcelona.
-¿Cómo vives la asociación?
-Personalmente como una terapia, porque compartir con mis compañeros de Acción Psoriasis y trabajar para que se conozca nuestra labor, me ayuda a seguir adelante. En la asociación llamamos la atención a esas personas que hace 15 o 20 años perdieron toda esperanza, para que vuelvan al dermatólogo, porque la situación ha mejorado mucho y hoy día cualquier afectado puede mejorar su calidad de vida.
-¿Podrías hacer un retrato robot del que la padece?
-Surge a todas las edades, no hay norma fija. Se marcha silenciosamente también y puede que haya personas que estén años limpias y luego les aparezca con algún problema o enfermedad. Puede que a otros les aparezca la lesión artrítica antes o puede que un día, de la noche a la mañana, aparezcamos llenos de lesiones, sin saber cómo ni por qué. De ahí que un retrato robot sea difícil de hacer.
-¿Qué os une a los enfermos?
-Una misma preocupación: que no la hereden nuestros hijos. Antes prefiero verme lleno yo de lesiones que mis hijos. Eso creo que no lo soportaría, aunque tendré que afrontarlo si llega el caso. Espero que no.

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2 thoughts on “A los enfermos de psoriasis les une una preocupación: que sus hijos no la hereden

  1. Comparto, tu misma preocupación.
    Tengo 40 años, tengo psoriasis desde los 17 y hace seis me diagnosticaron Artritis Psoriásica…
    Llegué al punto que no podía abrocharme los cordones de los zapatos y lo que más me dolía física y mentalmente era que no podía levantar a mi niño de tres años en brazos.
    Estoy en tratamiento desde hace casi tres meses con metotrexato. He notado mejoría, pero me falta para estar recuperado si este medicamento lo acepta mi cuerpo, porque hay muchos. Realizo aquagym, natación, camino y he cambiado mi dieta (más fruta y verduras). Intento no pensar en ella e intentar hacer la vida normal del día a día, pero hay veces que me amarga el día y no lo puedo evitar. Antes era un amante de la mountainbike, hacíamos salidas con un grupo de amigos, pero ahora no sé si lo podré seguir haciendo.
    Tengo la incertidumbre de cómo me afectará en mi vida y, sobre todo, en mi vida laboral, ya que mi trabajo es duro físicamente.
    Sobre todo espero y deseo que mi niño NO lo padezca.

    1. Santi, una cosa tengo clara: los niños de hoy verán la solución a la psoriasis en unos años. Tengo confianza en que la Medicina siga avanzando y la psoriasis empiece a ser de esas enfermedades perfectamente regulables por un tratamiento al alcance de todos. Trabajemos para que eso llegue cuanto antes. ¡¡Saludos!!

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