Infancia sin respuestas

Con motivo del día Internacional de la Psoriasis y la Artritis que se celebrará en unos días me gustaría haceros participes de algo que llevo mucho tiempo sufriendo en silencio y creo que debo contar,por si en algo ayuda a otras personas. Hace siete años vino al mundo nuestro primer hijo,un niño muy deseado y esperado por toda la familia.Conforme pasaban los meses yo notaba su piel y sus uñas diferentes a lo comun.Tras llevarlo varias veces a su pediatra y diagnosticarle piel atopica,sin resultados en el tratamiento,lo derivaron a consulta de dermatologia.Tras varios tratamientos fallidos,cremas que solo empeoraban su piel,temor ante algunos posibles diagnosticos….viene la mala o inesperada noticia:Psoriasis.Tardaron demasiado tiempo,pero al final sabiamos lo que tenia.Pero nuestro calvario no habia hecho mas que empezar.Poco a poco ibamos notando que nuestro hijo se quejaba de dolores,le costaba trabajo levantarse por las mañanas,le dolian las manos cuando hacia los deberes,habia dias que no podia andar….y algo iba mal,bastante mal.Tras conseguir que nos derivaran a un dermatologo y reumatologo infantil viene el siguiente diagnostico:Artritis Psoriasica…un mazazo para unos padres de un niño de poco mas de 5 años.Pasado algo mas de un año del diagnostico aun estamos intentando asumir todo lo que esta enfermedad conlleva e intentando digerir los efectos del metotrexate.Si,con 7 años un pinchazo semanal.Es lo mas duro para unos padres,el no poder evitar tanto sufrimiento a un hijo,tantos efectos secundarios,tanto dolor….Pero tenemos que luchar,por el,por sus hermanos,por su familia y por nosotros mismos.Por eso quiero dedicar esta carta a todos los que alguna vez os habeis sentido solos,a pesar de estar rodeados de mucha gente.Deciros que esto solo es una piedra en el camino y que tarde o temprano llegaremos al final. Naciste para llenarnos de alegria y para darnos una leccion de lucha,para demostrar que ser pequeño no es sinonimo de ser cobarde.Los dolores no han borrado tu sonrisa y si alguna vez lo hacen…yo me encargare de dibujarte otra.Porque cada vez que caigas,ahi estare para levantarte y cada vez que llores te secare las lagrimas.Porque te quiero con tu piel de parches y te besare cada cicatriz mientras viva.Porque eres mi hijo y yo tu madre y te querre con Psoriasis,con Artritis y siendo FELIZ,porque estoy segura de que lo seras,por eso lo pongo en mayúsculas,porque si damos importancia a las enfermedades mas valor tiene la felicidad.Porque mi mayor deseo es ese,como el de cualquier madre,pero tu no eres un hijo mas…. tus manchas te hacen ser especial.Solo espero que tengas una vida normal,como la de tus amigos y que algun dia formes una familia y te quieran la mitad de lo que te queremos Papá y yo,con eso nos conformamos.Que te quieran tal como eres,con cada cicatriz,con tu leve cojera algunos dias,con tus pies ensangrentados por la enfermedad…..porque sin todo ello no serias tu,son parte de tu esencia y de tu personalidad y te estan haciendo valorar la vida desde bien pequeño. Si algun dia lees esta carta entenderas cuando Mamá lloraba y te decia que era porque tenia los ojos malitos o cuando me preguntabas porque no dormia de noche y yo te decia que era para cuidar de vosotros mientras descansabais.En parte era verdad,pero era tal mi sufrimiento que ni dormir podia,ni puedo, muchas noches.Eres mi primer pensamiento al levantarme y el ultimo antes de soñar contigo.Te quiero hijo.

2 thoughts on “Infancia sin respuestas

  1. Hola, Mari. Me llamo Albi y yo también tengo psoriasis desde los 6 años y con 23 me diagnosticaron artritis psoriásica. Ahora tengo 26 y estoy apunto de empezar con un nuevo tratamiento biológico porque el metotrexato ya no me sirve.
    Decirte que yo nunca fui objeto de burlas ni insultos gracias al cariño que mi familia me dio siempre, como leo que vosotros dais a vuestro hijo. Supe “aceptar” mi enfermedad y desde muy pequeña, cuando los demás me preguntaban por qué tenía esas costras, yo les contestaba: “tengo psoriasis” y les explicaba en qué consistía. Tras una temporada muy buena, estoy empeorando a pasos agigantados, pero espero con este nuevo tratamiento poder mejorar una vez más.
    Es una enfermedad puñetera, pero gracias a los avances médicos, cada vez se está pudiendo tratar mejor y asegurar una calidad de vida. Por lo que leo, en tu casa no falta cariño, amor y aceptación y eso es lo fundamental. Tu hijo será FELIZ. Con unos papás así, es imposible no serlo 🙂

    ¡Un abrazo y ánimo!

  2. Hola, Mari. Solo dedicarte unas palabras de ánimo e intentar que veas la parte positiva.
    Yo tengo psoriasis desde que tenia 9 años (ahora tengo 32) y, como mi padre también la tenía, nunca fui diagnosticada y aun menos tratada. Eran otros tiempos y no había lo que hay ahora.
    Por suerte ahora tu hijo puede disponer de tratamientos que mejoren su enfermedad y su calidad de vida.
    Yo tuve que padecer insultos y desprecio en el colegio hasta que me fui siendo casi mayor de edad ya.
    Tienes que inculcarle a tu hijo que las palabras de los demás no importan, que siempre tendrá amigos que le apoyen y que su forma de llevar la enfermedad está por encima de ésta, que nunca se esconda. Esa fortaleza te ayuda en un futuro para muchas otras cosas.
    Si en algún momento quieres hablar, desahogarte o pedir consejo, aquí estoy para lo que necesites.
    PD. Yo tengo dos hijos pequeños y vivo con el miedo de que puedan desarrollar psoriasis también, pero es algo que, si está por venir, no podre evitar.

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