Mi gran tortura

A los 16 años me apareció esta compañera que me va acompañar hasta el resto de mis días. Ahora tengo 18, y aun no sé llevar la situación y es que creo que nunca lo voy a saber. No sé muy bien qué es lo que me hace sentir, más rabia que tristeza, supongo. Mi día a día se basa en preguntarme qué he hecho mal para merecer esto y aún sigo sin respuesta. La psoriasis condiciona mi vida, sin dejar que pueda hacer lo que realmente quiero y renunciar al amor de mi vida por miedo, vergüenza… no lo sé muy bien. Tengo pánico cada vez que se acerca el verano y la primavera sólo de pensar que no podré vestirme como todas mis amigas y que mi verano consiste en quedarme en casa. Me siento cansada, sin fuerzas, triste y siento que esta enfermedad saca lo peor de mí.
Espero que este peso que tengo encima algún día desaparezca, aunque lo veo difícil.

5 thoughts on “Mi gran tortura

  1. Me he sentido identificado con tu situación. Llevo 20 años sufriendo la psoriasis: cuero cabelludo, codos, manos, uñas, parte baja de la espalda, en ocasiones zonas genitales, rodillas, piernas… y primeros y dolorosos síntomas de artritis. 20 años de calvario.
    Si trabajas cara al público o tienes pareja, entonces ya de calvario pasamos a infierno. ¿Por qué sigo aquí, “in this world”? A veces no sé qué contestarme. Muy bonitos los mensajes de ánimo, todos los reportajes, las campañas de “enseña tu cuerpo” y todos esos rollos. Genial el apoyo de otros pacientes, pero yo no encuentro consuelo, ni ánimo, ni remedios que me alivien, ni comprensión por parte de casi absolutamente nadie. Me he convertido en un “psoritario”.

    1. Hola, Edu.
      Llevas tantos años como yo sufriendo la psoriasis, y entiendo muy bien tu decepción, tu desidia, tu apatía y que las campañas y “todos esos rollos” no te digan nada.
      Quisiera decirte que esta es una enfermedad actualmente sin cura, pero con un abanico de posibilidades terapéuticos que nos lleva a tener esperanza y porvenir, créeme. Y nosotros podemos aconsejarte, guiarte y ponerte en las mejores manos.
      Gracias por compartir tus sensaciones, es un primer paso. Cuenta con nosotros. En la asociación estamos para intentar que de “psoritario” te conviertas en “psoriacompañado”, “psoriactivo” y “psorinformado”. La “psoridaridad” puede hacer mucho por ti. Déjate ayudar, ven con nosotros, echa mano de nuestros servicios de “psoripsicología” y de nuestros “psoriamigos”. Verás cómo, poco a poco, encuentras la vía para convivir con ella, si no con alegría, sí con tranquilidad y apoyo.

      1. Muchas gracias por tu respuesta. Hacéis un gran trabajo, tomo en consideración tus palabras. Ahora tengo una motivación extra en mi vida, me está apoyando y empiezo a ver las cosas de otra manera. No es nada fácil salir de tan hondo. De nuevo gracias. Un saludo.

  2. Hola, Julia.
    Sólo quiero decirte que tú eres mucho más que tu piel, que tu psoriasis.
    Todos los afectados sabemos lo difícil que es convivir con ella y algunos intuimos lo imposible que parece a ciertas edades, pero desde la asociación y desde mi propia experiencia puedo decirte que en el momento en el que dejas de ocultarla, cuando comprendes que ella no puede estar por encima de tu personalidad y tus ilusiones, cuando te atreves a romper las barreras de tu piel, es cuando se te abre la oportunidad de recibir de lo demás algo sorprendentemente maravilloso: comprensión, ánimo, apoyo, ayuda, sonrisas, acercamiento, empuje, amor…
    Estamos aquí para ayudarte, para acompañarte, para motivarte a ser tú misma y no una simple enferma, como creo que te ves ahora. Contamos con profesionales implicados totalmente en nuestro bienestar físico y psicológico. Mira nuestra mano amiga, ven, habla con nosotros. Queremos tocarte, aliviarte y traspasar tu piel para llegar a tu corazón.
    Un abrazo.

    1. Hola Julia!
      Mi nombre es Raquel, tengo 27 años y tengo psoriasis desde los 15, me gustaría que contactases conmigo y asi poder hablar, de todas las fases por las que he pasado y sigo pasando, aunque de una manera muy diferente. Creo que podría ayudarte.

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