Completamente perdida

Un día de hace justo un año, me salió una ampolla en el dorso del pie. Más que ampolla parecía como si me hubieran apagado un cigarrillo…

Al principio no dolía, pero en unos tres meses y hasta ahora, hace ya como digo un año, las ampollas, las descamaciones, las pieles colgando, tanto de pies y de manos, algo en las piernas e incluso la desfiguración de dos dedos de la mano, por no hablar de tremendos dolores, escozor, picor, pinchazos que te dejan sin respiración…

No paran los brotes de salir. Cuando parece que se va, vuelve. Cuando parece que no duele, escuece. Cuando no, pica o pincha: un sufrimiento.

No puedo andar desde diciembre del año pasado 2015. No salgo a la calle, no puedo tocar ni el pomo de una puerta por los dolores y pinchazos, y sinceramente, hasta me da miedo que se infecte, aunque dice la dermatóloga que no, pero el miedo ya es patente.

Me lo diagnostiqué yo sola enseguida, el médico de cabecera hubiera esperado más para enviarme a un dermatólogo, según él, con corticoides se iba.

Y fue muy curioso y esta es mi historia, de cómo me lo diagnostiqué: no tenía ni idea de la psoriasis de esta forma, sí de la psoriasis, pero sin saber que había tantas variedades.

Suelo leer Reader’s Digest y justo ese mes venía una edición. La dejo aquí por si a alguien le viene bien: https://goo.gl/AduAKD

Con esa publicación, no sé por qué (ya que no incluyen, como se verá, imágenes, sólo dibujos), se me encendió una luz. Fue como si alguien me dijera al oído “es psoriasis” y eso que solo tenía una ampolla, solo una.

Rápidamente fui al médico de cabecera, pero no supo diagnosticarme, al revés, me mandó miles de cremas, dos semanas de aguante, y le pedí consulta con un dermatólogo que me hizo una biopsia y era psoriasis muy agresiva, por lo que estoy viendo, y sé por qué me ha salido, porque unos meses antes me pasó algo muy traumático.

Tengo 54 años, no me da verguenza pero sí me siento mal porque incluso la ducha me hace daño. Estoy casada y no tengo problemas en mi vida importantes. He tenido que dejar mi trabajo, que era fijo y me gustaba, mi marido es muy buena persona, todo lo hace él, pero yo soy una persona muy independiente y esto me deja KO.

Ahora estoy en casa perdida, intento cada día hacer algo distinto para sacar esto de mi cabeza. Algún día lo consigo, pero mi vida ahora gira en torno a mi psoriasis, la tal llamada pustulosa palmo-plantar, que no se va ni con Humira, ni con Stelara, tomando desde agosto Neotigasón remite, pero sigo perdida en esta sin razón.

Me da mucha pena que exista esta enfermedad sin aparente cura, con tantas tecnologías y tantos avances, y sobre todo que la gente pueda sufrir tanto llevándola como mochila.

Me gustaría tener personas cercanas que la estén sufriendo, terapias sólo de psoriasis con grupos de gente. Creo que sería muy positivo.

Gracias a la asociación que descubrí ayer en Guadalajara.

Un abrazo a todos y todas.

Yolanda

Pdta. Hay que luchar, pero cuesta sin referentes, sin personas cercanas que te digan qué hacer.

14 thoughts on “Completamente perdida

  1. Hola, soy de Zaragoza y me gustaría saber dónde está la asociación de la que se habla en este foro, pues yo también tengo un problema de piel que me da muchos quebraderos de cabeza. Lo mío es un liquen plano, que comenzó con una manchita blanca en el labio inferior, pero al hacerme las pruebas correspondientes me detectaron que era un liquen plano. Esto fue en 2006 y ha ido a peor, mucho peor, me han desaparecido las uñas de los pies, lo tengo también en las palmas de las manos y plantas de los pies, he probado de todo, desde vitaminas al principio, corticoides, tratamientos para el sistema autoinmune, y ahora estoy con un retinoide y también he comenzado con una crema que es una fórmula magistral hecha en una farmacia del Principado de Andorra. He comenzado hoy con ella y parece que tengo esperanza, pues la dermatóloga que me la ha recetado es de lo mejor… Además tengo depresiones y no es debido a esto precisamente, por lo que también llevo tratamiento para ello desde hace muchos años. Hay veces que estoy bien y otras muy mal… En fin, un desastre, por eso me encantaría contactar con la Asociación de la que habláis y si me va bien esta fórmula magistral que he empezado hoy a ponérmela, yo os lo comunico inmediatamente, pues para dermatitis atópica y psoriasis creo que es maravillosa. He leído comentarios en un blog sobre esta crema y la ponen fenomenal.

    Esperando respuesta.
    Un saludo a todos.

    Mª Angeles

  2. Hola, a mí me ha pasado algo parecido desde hace dos años y medio. Estoy viviendo una auténtica pesadilla. De estar bien y llevar una vida normal, a llevar 6 meses sin salir de casa y no es porque no quiera, es porque realmente no puedo. Resulta que me empezaron a escamar los pies, sobretodo los talones y las palmas de las manos. Mi médico de cabecera no paraba de mandarme cremas con las que no mejoraba y le pedía que me mandara al dermatólogo porque veía que no funcionaban y ya me habían dicho que parecía psoriasis. Y llegó el momento en el que le dije que sí o sí me mandara, que no podía seguir así. El primer dermatólogo que me vio ni prácticamente me miró, me dijo que paciencia, me mandó otra crema y me derivó a otro dermatólogo. Cuando me vio, confirmó que era psoriasis y me empezó a mandar cremas más específicas, pero al ver que no funcionaban, me hizo las pruebas del protocolo biológico. Dieron correctas y me puso el primer tratamiento (Enbrel) combinado con cremas (Daivobet y otras), pero a la sexta inyección me empezaron a salir unas ampollas en la mano derecha, llegando al punto de dejarme prácticamente sin movilidad. Como según ellos esto no es mal de morir, llamé para ver si me podía atender de urgencias porque tenía mucho dolor y aquello no pintaba bien. La auxiliar me dijo que fuera, pero que no era seguro que me atendiera. Cuando me vio, me dijo que había sufrido un efecto contrario y que suspendiera el tratamiento y que esa misma tarde quería verme en el hospital para otra biopsia. Me hacen la biopsia, pero ¿qué pasó? Que a los días con el tratamiento que él me había puesto, se me empezó a secar y la mano, en el momento de quitar el punto, era una garra y donde llevaba el punto se había infectado. En mi centro de salud no se arriesgaban a quitarlo y me mandaron a urgencias al hospital. Allí me dijeron que eso tendría que verlo el dermatólogo, pero, claro, sin cita ya tenía claro que no me iba a atender, así que el jefe de urgencias lo llamó y no sé cómo (era jueves), al lunes siguiente me esperaba en su consulta. En definitiva, lo que empezó siendo una psoriasis aguda normal, se había convertido en psoriasis pustulosa palmo-plantar. He llegado a llevar los pies en carne viva. Me cambió el tratamiento y me mandó Stelara combinado con otras pastillas. De momento me pinché 3 y no más. Las pastillas, de 10 tuvo que subir a 25 y de 25 bajar a 10 y 3 días porque me había secado los ojos tanto, que estaba siempre con conjuntivitis. Al bajar la dosis, me dió otro brote y llevo en gota por piernas brazos y en la zona del escote, en la cabeza, la cara y, lo peor, las uñas de las manos, provocando unos dolores tremendos. Fui a ver si me podía atender y, tan claro como el agua, me dijo que sin cita no me atendía, que si quería que fuera a Atención al Paciente y que me dieran una lo antes posible. Me vio mes y medio después. Las palmas de las manos, sobre todo la derecha que es donde más llevaba, otra vez en garra. Casi todas las uñas de esa mano totalmente estropeadas por la psoriasis. Y ahora, en vez de seguir con el tratamiento de inyecciones con la aprobación de la oftalmóloga, me ha vuelto a subir la dosis de pastillas a 25 y una crema que se llama protopic 0,1%. Eso para las manos y la zona del escote, y para los pies, pues no dijo nada, así que voy poniendo lo que yo creo, menos Daivovet, ya que me salieron pústulas en la planta y además había hecho que la piel se pusiera tan fina que se rompia. Así que así estoy yo. Aparte de que miembros de mi propia familia al principio llegaron a apartarse de mi porque pensaban que era contagioso o algo así y nadie viene a visitarme y todos opinan. Se piensan que no salgo porque no quiero.

    1. Hola, Verónica. Más o menos me pasa lo mismo, más que menos. Necesitaría estar en contacto con alguien como tú o Lidia (más abajo), pero no hay forma de que se ponga nadie en contacto conmigo. No entiendo, se trata de ayudarnos, no de vender nada. Está mi email por aqui, en los comentarios abajo. Estoy segura de que nos podemos ayudar de una forma u otra. Yo tampoco salgo a la calle, no por vergüenza ni nada por el estilo, sino por dolor. Ponte en contacto conmigo si lees esto. Un abrazo, mejórate.

  3. Lydia y como puedo contactar contigo?? necesito una persona que como tú me des esos consejos, y que tengamos lo mismo para ayudarnos, las otras psoriasis te permiten andar al menos, está nuestra no, por eso es me siento completamente perdida, muchisima gente tiene psoriasis lo estoy descubriendo desde que empezó todo esto, pero poca en los pies y las manos, con tanta agresividad, donde no puedes apenas escribir, o tocar nada, y donde desde luego te impide andar por los dolores, por las heridas, por los picores, los ardores, y todo junto. La depresión es tremenda de hecho llevo sin salir un año es surrealista- Gracias Lydia, bueno y a todos, espero tus noticias, me puedes escribir a: yoipsa@gmail.com

  4. Muchas gracias a todos. Recibo vuestros comentarios con esperanza y cariño. Ojalá llegue un momento en que esto se cure, y que todos lo veamos, porque es una enfermedad muy cruel no solo a nivel estético, por supuesto, también a nivel social y, ante todo, a nivel personal por los tremendos dolores.

    Gracias, un abrazo cariñoso para todos-as.

  5. Hola Yolanda, hace 30 años que tengo psoriásis palmo plantar. Lo he llevado bastante bien, pero hace 5 años tuve un brote de lo más agresivo y aprendí mucho de ello. Cambié mi alimentación, descubrí que soy intolerante al gluten, durante un tiempo suprimí los lácteos, y aprendí cómo poder calzarme… eso era lo más duro, sabía que cada día tendría que escoger la ropa en función de los zapatos.
    Mi consejo: mucha piedra pómez, mucha crema antiduricias especial para pies, apósitos de Linitul, los ponía en las heridas, encima una gasa y después un calcetín, así mantenía los pies hidratados todo el día. Por la noche, emplasto de arcilla, ayuda muchísimo, sacas todo el calor que hay dentro de tu cuerpo, lo venden en crema, fácil de untar. Yo me lo ponía mientras veía la tele por la noche, después los lavaba, me ponía mis cremas y unos calcetines de algodón.
    Otra cosa que va de fábula… cuando veo venir un brote, hago la dieta del sirope de savia, 3/4 días, verás lo maravilloso que es. Acostúmbrate a tomar cada día un vaso en ayunas. Mano de santo….
    Decir que dejé de tomar medicamentos y empecé a tomar homeopatía, me ayudé con una crema de cortisona para cerrar bien las heridas…
    Espero haberte ayudado, si necesitas hablar de esto, no dudes en contactar conmigo. Mucha suerte y mucha fuerza, que nada te tumbe.

    Un super abrazo de una colega.
    Lydia

    1. como puedo contactar contigo Lydia, te acabo de dejar un mensaje en este hilo de conversación pero creo que te lo he dejado mal, te doy mi email: yoipsa@gmail.com

      Muchas gracias por lo que he leído, lo del sirope es comiendo o ¿hay que hacerlo sin comer? son muchas preguntas, tengo que andar con cartulinas imposible ponerme zapatos desde que empezó… en fin me gustaria hablar contigo un ratito solo, prometo no cansarte.

      Un abrazo fuerte

  6. Hola a todos.
    Desde la Asociación queremos deciros una vez más que no estáis solos.
    En nuestro equipo contamos con ayuda psicológica y actividades de grupos que os pueden ayudar sobremanera a superar y vivir en paz con psoriasis.
    Muchos nos hemos sentido como Yolanda en algún momento de nuestra vida, porque una enfermedad así puede desesperar, deprimir y hacer que nos ocultemos del mundo. Pero con paciencia, ayuda y compartiendo la visión de los demás, llega un día en que te das cuenta de que tú eres lo más importante, y que tu piel y tus articulaciones no son la totalidad de tu vida y de tu existencia y entonces vuelves a vivir.
    Contad con nosotros. Estamos aquí para eso precisamente: para compartir información veraz que os ayude a manejar la psoriasis, consejos que palíen sus efectos, apoyo cuando os sintáis solos, y estamos más que dispuestos a dar mucha amistad y cariño en todo momento.
    En nuestra página web podéis encontrar la gama de tratamientos que existen y consejos para cuidar mejor tu piel, pero no podemos invitar a tomar un tratamiento u otro, porque cada cuerpo actúa de forma diferente y es el médico especialista quien tiene esa potestad y los conocimientos apropiados para guiaros de forma terapéutica.
    Eso sí. Nos importa cómo os sentís, cómo vivís y superáis las condiciones adversas, cómo lucháis cada día, y sabemos que compartirlo a veces no es fácil, pero siempre siempre es satisfactorio.
    Gracias a todos por vuestra aportación.

    1. os he escrito para hacerme de la asociación pero no me habeis contestado desde Facebook me habeis comentado que os escriba un privado, pero mi pc esta betado para privados en redes sociales no he podido hacerlo, espero vuestras noticias. Gracias

  7. Yo llevo 13 años sufriendo esta enfermedad. Me empezó con 13. Al principio sólo era el cuero cabelludo, luego se extendió por todo el cuerpo, Pica mucho y mi madre me llevaba al médico y este me recetó de todo, desde baños en alquitrán a unas 100 cremas y líquidos y geles y nada dio solución efectiva. La crema que más me ha ayudado es Fluticrem y, bueno, esto funciona a temporadas. Hay temporadas muy buenas y otras muy malas, lo paso muy mal porque me sale por la cara y trabajo de cara al público. Intento cuidarla lo más responsablemente que puedo, es mi piel y mi presentación de cara al resto. Lo mejor, el sol y la playa, con protección siempre, y no abusar en las horas fuertes de sol. Y, bueno, yo ahora tengo 26 años y, la verdad, espero que pronto puedan encontrar algo que alivie o acabe con este bicho que llevamos dentro. Me gustaría poder vivir sin ello en un futuro. Sobretodo, intenta cuidarla y aplicar el tratamiento que te señalen correctamente. Si tienes que dejar un par de días sin echarte, tampoco es bueno abusar de la cortisona que sí, lo hace desaparecer rápidamente, pero te hace efecto rebote. Si no te encuentras a gusto con el especialista, piensas que no esta implicado en buscar la solución, siempre puedes buscar otro de pago o pedir otro doctor. A veces es la mejor solución. Ánimo a todos y esperemos que pronto la ciencia encuentre una solución.

  8. Hola. Yo estoy llevando un tratamiento con un producto que lo consigues en México. Eso sí, tienes que desintoxicarte toda. Yo tengo está enfermedad desde hace 20 años. Han habido brotes bastante fuertes, pero lo que menos podemos hacer es tirarnos al suelo. Trata de desintoxicarte y desestresarte. Te lo recomiendo.

  9. Hola, Yolanda. Tengo psoriasis desde hace 25 años. Cuando tuve el brote más grave, me sentí como tú, hundida totalmente. Busqué ayuda, nadie dice que tengamos que luchar solas. Encontré a Acción Psoriasis y empecé psicoterapia. Hoy sé lo que tengo y estoy en paz con mi cuerpo. Sentirse mejor es posible, pero requiere paciencia y trabajo personal. ¡Ánimos mil! Giovi

  10. Hola, buen dia. Soy pascual y tengo la enfermedad hace más de 20 años. Sé de lo que hablas y de qué se trata y, si bien es crónica, se puede sobrellevar. En principio necesitas un apoyo psicológico y un renacimiento de tu yo interior, un marido bueno, unos hijos comprensivos y un médico que sepa interpretar lo que te pasa desde lo clínico y lo estético. Lo entiendo, es horroroso. El año pasado estuve en Paraguay. Me fui porque mantenía una relación con una mujer por Internet. Nos conocimos, nos gustamos y decidimos conocernos. Me invitó a su casa y todo bien, pero cuando comenzó a convivir con mi psoriasis, no pudo con su vida y me rechazó. Dolió mucho porque tenía esperanzas, sueños que se desvanecieron porque me dejó de lado. Por eso te entiendo. Sé cómo estás. La fuerza interior es lo que más te aliviará en conjunto con algunos medicamentos puntuales, algunos para los dolores de artrosis psoriasica, por eso duele. Higienízate con jabón de avena, champú y crema, enjuague también con lo mismo. Se consigue en farmacias. Te mando un abrazo grande.

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