Psoriasis, dos años y medio de camino

De estar bien y llevar una vida normal a llevar 6 meses sin salir de casa y no es porque no quiera, es porque realmente no puedo.

Resulta que se me empezaron a escamar los pies, sobre todo los talones y las palmas de las manos. Mi médico de cabecera no paraba de mandarme cremas con las que no mejoraba y le pedía que me enviara al dermatólogo porque veía que no funcionaban y ya me habían dicho que parecía psoriasis. Y llegó el momento en el que le dije que sí o sí me mandara a un especialista, que no podía seguir así. El primero que me vio ni prácticamente me miró, me dijo que paciencia, me mandó otra crema y me derivó a otro dermatólogo. Cuando éste me vio, confirmó que era psoriasis y empezó a mandarme cremas más específicas, pero al ver que no funcionaban me hizo las pruebas del protocolo biológico. Dieron correctas y me puso el primer tratamiento sistémico (EMBREL) combinado con cremas (Daivobet y otras), pero a la sexta inyección empezaron a salir unas ampollas en mi mano derecha llegando al punto de dejarme prácticamente sin movilidad. Como según ellos esto no es mal de morir, llamé para ver si me podía atender de urgencias tenía mucho dolor y aquello no pintaba bien. La auxiliar me dijo que fuera, pero que no era seguro que me atendiera. Cuando me vio me dijo que había sufrido un efecto contrario y que suspendiera el tratamiento y que esa misma tarde quería verme en el hospital para otra biopsia. Me hacen la biopsia, pero a los días, con el tratamiento que él me había puesto, empezó a secar y la mano, en el momento de quitar el punto, era una garra y donde llevaba el punto se había infectado. En mi centro de salud no se arriesgaban a quitarlo y me mandaron a urgencias al hospital. Y allí me dicen que eso tendría que verlo el dermatólogo, pero claro, sin cita, ya tenía claro que no me iba a atender, así que el jefe de urgencias lo llamó y no sé cómo (eso era un jueves), al lunes siguiente me esperaba en su consulta.

En definitiva, lo que empezó siendo una psoriasis aguda normal se había convertido en psoriasis pustulosa palmo-plantar. He llegado a llevar los pies en carne viva. Me cambió el tratamiento por STELARA combinado con otras pastillas. De momento me pinché 3 y no más. Las pastillas son Acitetrina que de 10 tuvo que subir a 25 y de 25 bajar a 10 y 3 días porque me había secado los ojos tanto, que estaba siempre con conjuntivitis. Al bajar la dosis me dio otro brote y ya llevo en gota por piernas, brazos y en la zona del escote, en la cabeza, la cara y, lo peor, las uñas de las manos provocando unos dolores tremendos. Fui a ver si me podía atender y tan claro como el agua me dijo que sin cita no me atendía, que si quería que fuera a Atención al Paciente y que me dieran una lo antes posible. Me vio mes y medio después. Las palmas de las manos, sobre todo la derecha que es donde más llevaba, otra vez en garra. Casi todas las uñas de esa mano totalmente estropeadas por la psoriasis. Y ahora, en vez de seguir con el tratamiento de inyecciones con la aprobación de la oftalmóloga, me ha vuelto a subir la acetetrina a 25 y una crema que se llama protopic 0,1%, eso para las manos y la zona del escote, y para los pies no dijo nada, así que voy poniendo lo que yo creo, menos el Daivovet, ya que me salieron pústulas en la planta, y además había hecho que la piel se pusiera tan fina que se rompía. Así que así estoy. Aparte, miembros de mi propia familia al principio llegaron a apartarse de mi porque pensaban que era contagioso o algo. A veces es más la soledad y la falta de comprensión lo que me desaniman. Y le dije al médico de que me mandara al psicólogo y no lo vio oportuno, pero yo creo que si. ¡Ánimo a todos!

8 thoughts on “Psoriasis, dos años y medio de camino

  1. Hola a todos mis amigos y colegas con Psoriasis:

    Tengo Psoriasis hace 20 años. desde hace 8 años he sido sumamente feliz porque me pusieron Humira, sin embargo, todos sabemos lo peligroso de esos tratamientos, terminan dañandonos otros organos, pero en fin, asumi el riesgo y lo hice, vivo en Venezuela y debido a la crisis el Gobierno no ha impoirtadao mas el Humira y ya tengo 6 meses sin usarlo, las crisis han sido brutales, no tengo opciones, en venezuela no se consiguen ni cremas ni nada para apalear la enfermedad, me toca vivir con este problema ya que tengo una familia que mantener dos hermosos hijos y una esposa que me apoyan al máximo, no sabemos ningunos de los que padecemos la enfermedad hasta cuando sera, pero algo si les puedo decir, vivo cada dia como si fuera el ultimo dia de mi vida, creyente de Dios y sus milagros, a pesar del malestar que nos genera esta enfermedad debemos aprender a vivir con ella, los quiero a todos. un abrazo

  2. Hola yo tengo psoriasis palmo-plantar desde los 18 años y no me la diagnosticaron hasta los 23, que me tuvieron q mandar x urgencias, x q había perdido todas las capas de piel de las manos. Tenía unos dolores horribles, mi madre me tenía q duchar, vestir, en fin un calvario. Cuando me vieron en el hospital inmediatamente me hicieron una biopsia en la palma y otra en la cabeza,porque se me había empezado a caer el pelo de la coronilla, parecía un obispo. Cuando diagnosticaron la psoriasis me trataron con ciclosporina y todo mejoró muchísimo, me limpio las manos y el pie derecho el izquierdo mejoró mucho pero no quedaba limpio del todo . Con 25 años me quedé embarazada y me suspenden el tratamiento, me dejan sólo con Clovate en crema, pero desde los 25 a los 40 aproximadamente he estado muy bien y a partir de los 40 han vuelto con los pies más q nada, pero cuando me dan los brotes no puedo ni andar, ahora mismo estoy con uno , esperando al 4 de agosto para ir al dermatólogo, todavía no he pisado la playa, x q me duelen muchísimo los pies, tengo q andar descalza con dos pares de calcetines.

  3. Yo tengo psoriasis, pero no como tu.
    Desde luego, la atención medica que te han dado ha sido nefasta. Es como para poner una reclamación en Atención al Paciente.
    Suerte y mucho ánimo y, si tienes que ir 20 veces a urgencias, pues vete si no que te atiendan en condiciones, porque si estás muy mal, tienes que tener preferencia para que te vea el dermatólogo. Seguro que mejorarás. Sigue empeñándote en ello porque está visto que hay que insistir mucho.

  4. Hola, Verónica, quería darte ánimos y decirte que, aunque esta enfermedad en ocasiones es bastante dura, nunca estás sola. En mi caso, tengo la enfermedad desde los 12 años y he pasado por épocas en las que no podía ni andar porque las placas de las piernas hacían que se me inflaran y muriera de dolor. Desde hace aproximadamente 4 años estoy con Stelara y, aunque no me he limpiado en ningún momento del todo, estoy bastante mejor, aunque también va por épocas. Te animo a que busques un buen especialista y que encuentre el fármaco que mejor se adapte a tu tipo de psoriasis. Todos los que la tenemos sabemos que es para siempre, pero llevándola adecuadamente, al final, te acostumbras a vivir con ella. Con respecto a lo de tu familia, decirte que la gente cuando no se informa de las cosas suele actuar así. La verdad es que en los últimos años yo he notado cómo la sociedad va sabiendo qué es la psoriasis, ya que mucha gente la padece e incluso hay gente que se ha acercado a mi en la playa a preguntarme y a darme consejos. Mucha fuerza.

  5. ¡¡Hola, Verónica!! Decirte que yo estuve igual que tú… Hace 8 años me empezó en una mano y comenzó mi calvario: Venga probatinas con cremas, luego con pastillas, mientras mis pies y manos estaban en carne viva, no podía caminar… Al final me pusieron un tratamiento biológico (Humira) con reacción por todo el cuerpo… Pero seguí con el tratamiento y un año después… no te digo que bien del todo, pero por fin podía andar ¡¡y las manos estaban casi limpias!! También aceptar lo que tienes, estar mentalmente bien ¡¡ayuda muchísimo!! Y que la gente que tienes alrededor no deje de apoyarte… Es muy duro tener psoriasis pustulosa palmoplantar porque es muy dolorosa, pero ¡¡ánimo!! No estás sola y sal de casa, ahora con el solecito te irá muy bien. ¡¡Un besazo y ánimo, tocaya!!

  6. Hola, quería decirte que yo tengo lo mismo desde hace cinco años. Al principio fue desesperante y lo cierto es que unas veces está mejor y otras peor, pero nunca se ha quitado del todo, aunque no quiero que te quedes con eso, prefiero decirte que, a pesar de todo, en esos 5 años yo he tenido épocas en las que he hecho deporte y he estado bastante bien. No he vuelto a estar como al principio nunca. Espero que te ayude a tener esperanza.

    1. Muchas gracias, espero que por fin den con un tratamiento con el que pueda volver a mi vida de antes. Besos, Paloma y ánimo.

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