Psoriasis desde los 11 años y Artritis psoriasica desde diciembre 2016

Buenas tardes a tod@s!

Me llamo Virginia y tengo 30 años.
Tengo psoriasis desde que tengo 11 años. Aún recuerdo las placas en mi cabeza y las escamas en mis hombros, lo pasé muy mal en mis años de instituto, aún hoy sigo peinándome igual (lo único que ha cambiado ha sido mi largo de pelo) pelo suelto tapando las orejas y la parte de atrás y los límites donde nace el pelo; No me acuerdo lo que es levantarme, hacerme una coleta e irme a hacer mi día. Llevo prácticamente toda mi vida escuchando “Ahh!! Eso no es nada!! no te impide hacer tu vida normal!” pero para mí, mi vida no es normal; porque yo me levanto y tengo que ducharme, quitarme “la grasa” que me dejan en el pelo algunas cremas, lavarme el pelo con el champú y el cuerpo con su gel correspondiente, después tengo que echarme la crema para tener las placas hidratadas a los largo del día ( yo me voy de casa temprano, sobre las 7 de la mañana y no vuelvo a casa hasta las 8 de la tarde ) y en fin cuando era adolescente eso de quedarme en casa de alguien a dormir… para mí era impensable y además que hace unos años no era tan conocida la enfermedad y claro me miraban como si les pudiera pegar algo. Me ha condicionado hasta mi forma de vestir, ciertos colores, o ciertas formas de camisetas o pantalones cortos o cierta ropa interior porque rozaba con alguna placa y me hacía herida y se me quedaba pegada y al quitármela arrancaba la piel haciendo la herida mayor… y cuando llegaba el verano, no quiero ni recordarlo, lo he pasado mal, horriblemente mal, no me gusta ningún biquini, ningún bañador nada … si no fuera porque ir a la playa es lo único que hacía que casi me desapareciera por completo, casi como un sueño hecho realidad, hasta que volvía a mi rutina. He ido sobrellevándolo como he podido, soy muy extrovertida siempre riendo, siempre intentando que no me afectara demasiado; con mis cuidados la verdad es que no se me ha ido, pero he tenido etapas mejores y peores… pero bueno, sí que es verdad que hay cosas peores y he salido adelante, pero hace un año que me notaba rara, me dolían mucho las piernas, los brazos, la espalda , me notaba muy cansada y a finales de noviembre principios de diciembre me levante con la mano derecha que no podía moverla, estaba hinchada ( ya me pasó hace una vez hace unos 7 años pero en las dos manos y en los dos pies) me fluí a urgencias y me dijeron que pidiese cita con reumatología y la reumatóloga me dijo que seguramente lo que tenía era artritis psoriasíca, me mandó unos análisis y medicación ( metotrexato, ácido fólico, prednisona..) el caso es que mañana es mi cuarta semana, he notado mejoría pero aún m duele la mano y al ser la derecha ( soy diestra ) me influye para hacer casi cualquier cosa ( aunque suene a risa, hasta clicar el botón del ratón ( la articulación es la del dedo índice)) la verdad es que me siento un poco inútil, y a parte tampoco puedo salir a correr porque me han dicho que no haga deportes de impacto para las articulaciones… estoy bastante decaída, supongo que cuando me adapte a todo pues será como cuando la psoriasis pero ahora mismo estoy bastante triste, e incomprendida porque todo el mundo me dice que eso no es nada y que no es el fin del mundo pero yo me noto mal, y que estoy limitada para ciertas cosas, espero mejorar y que esta sensación se me pase pronto.

Muchas gracias a tod@s y mucho ánimo!

Siento mi ortografía y el modo de expresarme, es la primera vez que escribo.

12 thoughts on “Psoriasis desde los 11 años y Artritis psoriasica desde diciembre 2016

  1. Hola

    Yo llevo con psoriasis unos 20 años y unos 15 con dolores en las articulaciones que me diagnosticaron artritis psoriasica hace 5 años.

    Empecé con el methotrexate. Me mejoraron las artritis y algo la piel en un par de meses, pero los efectos secundarios los llevaba muy mal. Además las transaminasas se me dispararon al año de tomarlo.

    Me cambiaron a Leflunomida. No noto efectos secundarios, pero poco a poco las artritis y la psoriasis fu empeorando. En marzo comencé con los biólogos. En mi caso humira. Lo combinó con una dosis baja de Leflunomida. Me han desaparecido las placas en la piel y las articulaciones me han mejorado una barbaridad. Al llegar el mal tiempo, me han salido en los codos y en la barba/pelo unas pequeñas placas.

    Ánimo con el tratamiento, y a ver si tienes suerte y mejoras. Sino a ver si consigues empezar con los biológicos.

    Ánimo y no te rindas

  2. Hola Virginia! A mi me diagnosticaron artitis psoriasica en agosto. Tengo el brote desde junio. Primero pensaron que como trabajo de pie ocho horas diaria y cojo mucho peso que era cansancio. Pero viendo que cada día se me hinchaba algo nuevo le hicieron la prueba de sangre y me diagnosticaron la enfermedad. Desde agosto con medicación pero sigo con el brote y estoy desesperada. Sabéis cuanto dura un brote?

  3. Hola Virginia mi caso es parecido al tuyo, tengo 39 años, psoriasis desde los 10 años y artritis desde 2007. No es fácil, nadie se imagina lo que llega a limitar, En mi caso el cansancio es muy acusado. Estoy a la espera de un tratamiento biológico que confío me va a ayudar y a mejorar mi calidad de vida. La ayuda psicológica es fundamental en casos de dolor crónico. Yo la recomiendo! Animo a todos.

  4. Hola chicas! Creó estamos todo@s igual jajaja.. Es doloroso, yo tengo 31, 4 hijos y psoriasis desde los 11.. No sufro a nivel apariencia porque ahora lo tengo ” controlado” , tengo en los codos y cabeza completa ja cuando recién me salio era del cuello para abajo completita.. A veces en otoño me broto un poco, me dieron una dieta que me ayudó mucho.. La artritis me entere por internet, no quiero medicación, pero algunos días me levanto con las manos muy doloridas sobre todo la derecha y las rodillas, pero a darle para adelante, llevamos tantos años que es parte de nuestra personalidad jajaja.. Beso grande y fuerza que todo pasa

  5. Hola virginia gracias por tus palabras. Tambien tengo 30 años, y hace pocos meses me diagnosticaron psoriasis y luego artritis psoriatica. Me ha servido mucho leerte, ya que esta semena empiezo mi tratamiento con metotrexato. Es duro, es dificil y quizas son muchos cambios pero te envio un abrazo de animo ya que habemos muchos que estamos en esto . Espero de corazon que dia a dia vayas mejor, disfrutar de los momentos de alivio y sobrellevar los momentos de dolor. Un abrazo !

  6. Bueno, mi caso es muy parecido al tuyo Virginia. Llevo con psoriasis desde la adolescencia y con artritis psoriásica desde los 29. Comprendo como te sientes, a veces nos desmoronamos y todo se ve gris, por eso dese aquí te mando todo mi apollo y comprensión. Debemos ser fuertes, confiar en la medicina, llevar una vida y alimentación saludables. Pero sobre todo tener ilusión, esperanza y alegría, ese es el motor que hace que cada día te levantes con una sonrisa. Lo dicho, desde aquí te mando mucho ánimo. PD: Y disfruta de la playa, que nos hace mucho bien!!

  7. Hola, tengo 44 años y llevo con mi artritis psorisica 12 años, suelo tener brotes de dolor a menudo pero de momento sólo estoy con la prednisona, me han reomendado pilates y natación, no tengo recursos ni tiempo para hacerlo, así que intento llevarlo lo mejor que puedo. Mucho ánimo y no estas sola.

  8. Muchisimo animo, yo lo tengo desde los 7, ahora tengo 38. Ha sido muy duro, muy muy duro y ahora me duelen mucho las placas, pero bueno hay que ser positivos y luchar por nosotros, un beso muy grande

  9. Tal cual con lo que me pasa a mi… es así!como tu lo describes, e pasado por las mismas situaciones. El cabello suelto o medio atado, tapando toda las orillas donde es visible la psoriasis, quedando así mal peinada, la ropa…siempre de largo,aún en los días más calurosos y que problema elegir un traje de baño, la bikini que no te tapa nada y las mallas que te tapan poco. Arriba de eso seguramente un vestido largo para ir a la playa o pileta y lo dejas muy al lado tuyo para cubrirte rápidamente… sacudo a menudo mis hombros porque parecen copitos de nieve lo que cae sobre ellos. Por momentos bien y por otros mal, pero siguiendo todos los días con la misma rutina y adelante buscando mejoría! Abrazo al corazón!

  10. Hola Virgina, tengo un hijo de 11 años. Desde los 5 tiene psoriasis en gota y desde hace medio año más o menos tiene artritis psoriásica. No le gusta hablar del tema pero yo no me siento bien. Estoy muy preocupada por si tiene dolor pero el siempre dice que está bien. Le veo cojear en los entrenos y a veces no puede bajar del coche cuando llegamos a casa y se enfria después del entreno. No sé como ayudarle. Se enfada porque siempre se ha de poner cremas y ahora con el metotrexato, pues sigue enfadado porque no le está funcionando. Esta semana le han subido la medicación para ver si mejora. Yo no sé como ayudarle. No quiere hablar de nada y yo soy tan diferente. Necesito hablarlo. Porque no soy yo quien lo sufre pero me duele tanto que esté asi. Quería darte las gracias por escribir esto. No es malo decir que lo has pasado mal. Yo entiendo que la gente intenta animarnos diciendo que hay cosas peores pero la gente con estas enfermedades sufre. Y sufren mucho. Quiero animarte. Decirte que tu y toda la gente con psoriasis sois unos campeones. Animo Virginia!
    Un saludo.

  11. Hola Virginia¡¡¡ Yo llevo 30 años con la artritis (tengo 58 ahora) y es duro ver cómo las articulaciones te fallan y te duelen… Pero la medicina está avanzando mucho y ahora hay nuevos tratamientos que nos están devolviendo la alegría. Así que ánimo. El camino es largo, pero saldrás adelante, tenlo por seguro. Que la psoriasis no marque tu vida. Sé libre de hacer lo que consideres.

    1. Hola, me senti muy identificada. Tengo psoriasis desde los 8 y artritis desde los 20. Tengo casi 30 ahora. Hay momentos muy duros. Pero me dieron una medicacion que me bajo mucho los niveles de la enfermedad. Es importante estar bien de animo y cuidarse en las comidas. Te entiendo y aca estamos para acompañarnos

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